La delegazione FFC ALTOMILANESE Legnano incontra PAPA Francesco

"Preghiamo spesso lo Spirito, invochiamolo, chiediamogli ogni giorno di accendere in noi la sua luce. Facciamolo prima di ogni incontro, per diventare apostoli di Gesù con le persone che troveremo. Non spegnere lo Spirito nelle comunità cristiane e anche dentro ognuno di noi."

Papa Francesco - Udienza 22 febbraio 2023 

Continua la mission di sensibilizzazione della delegazione FFC Altomilanese Legnano. Durante l’udienza generale di mercoledì 22 febbraio 2023 i fondatori della delegazione hanno incontrato sua Santità Papa Francesco.

“Abbiamo consegnato personalmente a Papa Francesco la maglietta “Fibrosi cistica. La speranza si fa strada, t- shirt ufficiale di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Durante l’udienza generale e abbiamo avuto il piacere e l’onore di poter scambiare con sua Santità alcuni momenti. Papa Francesco ha voluto sapere della malattia e ha ritirato personalmente la maglietta che gli abbiamo donato. Per Noi rappresenta un altro passo per sensibilizzare il mondo a Noi esterno alla malattia.”

La delegazione Altomilanese Legnano è nata ufficialmente l’anno scorso come delegazione ufficiale di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, dopo undici anni di attività sul territorio italiano.

“Era il 2012 quando è nata Francesca, la nostra secondogenita, affetta da fibrosi cistica. Sono stati per noi anni duri, difficili e, inizialmente, traumatici. Ma fin da subito abbiamo reagito.”  - esordisce il presidente della delegazione  - “ Abbiamo dovuto imparare da zero tutto quello che serve, ancora oggi, per rendere la sua vita migliore di quanto possa essere. La sua nascita non solo ha cambiato la nostra vita ma l’ha trasformata in qualcosa di diverso. La lotta alla fibrosi cistica è diventata la mission della nostra famiglia.”

Continua il presidente. “Cosa possiamo fare?” Questa è la domanda che posi a mia moglie nell’agosto del 2012, quando pensai a come avremmo potuto sensibilizzare il mondo esterno per far conoscere a tutti la fibrosi cistica. E così, tempo un mese, creiamo il gala show” Magie per la ricerca”, patrocinato dalla Città di Legnano, il cui ricavato viene devoluto alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Va in scena dal 27 novembre del 2012. Alla prima edizione era presente anche il presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto. Ad oggi, 2023, tutte le undici edizioni sono andate sold out.

Nel corso di questi dieci anni, abbiamo collaborato non solo con Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica ma anche con Lega Italiana Fibrosi cistica. Pur continuando con le nostre idee di sensibilizzazione e comunicazione, l’anno della pandemia ci mostra il nostro nuovo obiettivo: finanziare la ricerca. Dicembre 2020 segna la nascita ufficiale del Gruppo FC Altomilanese (fcaltomilanese.it).

Complice un’intervista a Matteo Marzotto, premiato dal presidente Mattarella in questi giorni con l’alta onorificenza al merito, parliamo con Lui di un nuovo progetto. “Avete a disposizione la Fondazione” – ci rispose.

Nel maggio 2021 viene pubblicato il libro “RESPIRIAMO INSIEME – VIAGGIO NEL MONDO DELLA FIBROSI CISTICA”. Il libro viene presentato in tv dall’alpinista, scrittore e scultore ligneo Mauro Corona.

A settembre 2021 definiamo la nostra collaborazione con Fondazione, adottando una parte di un progetto di ricerca.

A dicembre 2021 esce l’edizione americana del libro dal titolo “LET’S BREATHE TOGETHER – Journey into the world of cystic fibrosis”.

A febbraio 2022, Assotutela mi assegna  il premio “Eccellenza Italiana 2022” per l’impegno sociale, premio che dedico a tutto il mondo della fibrosi cistica: pazienti, familiari, medici e ricercatori che, giorno dopo giorno, combattono contro questa malattia invisibile sperando che in un prossimo futuro ci sia una cura per tutti.

Una telefonata, un grazie e un sì, hanno fatto nascere questa nuova Delegazione FFC Ricerca. Un onore e un piacere per noi essere ora parte integrante della famiglia di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Conclude il presidente della delegazione. “I nostri sogni? Primo: trovare una cura per tutti

Secondo: sogniamo che le tre associazioni che trattano fibrosi cistica si uniscano insieme in un unico gruppi denominato” Fibrosi cistica Italia”.

Terzo: vivere in serenità.

Chiediamo troppo?”

Per maggiori informazioni fcaltomilanese.it 

VUOI SOSTENERE LA FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA?

 

Al via la Campagna di Pasqua di FFC Ricerca con tante proposte prelibate e solidali. Molte le iniziative che vedranno i volontari delle varie Delegazioni e dei Gruppi di sostegno offrire, nella maggior parte delle regioni italiane, i gadget solidali per raccogliere fondi da destinare ai progetti di ricerca volti a trovare una cura per tutte le persone con FC ancora orfane di terapia. Un’occasione preziosa per incontrarsi con tutti coloro che vogliano sostenere l’attività scientifica tesa a migliorare la durata e la qualità di vita delle persone con fibrosi cistica, che in Italia sono circa 6.000.

Con questo spirito, sarà possibile scegliere uova tradizionali sia al cioccolato che al latte che fondente; uova tradizionali Gluten free e animaletti di cioccolato al latte, con sorprese che lasceranno i bambini a bocca aperta. Non mancheranno le amatissime colombe di pasticceria Fiasconaro da 750 grammi, disponibili nella versione classica con canditi all’arancia e glassa di mandorle oppure con gocce di cioccolato e glassa.

Il 5×1000 a FFC Ricerca

l 5×1000 è una quota dell’imposta sul reddito (IRPEF) – che corrisponde appunto al 5×1000 delle tasse che il contribuente (persona fisica) è tenuto a versare – che la Legge consente di destinare, secondo principi di sussidiarietà fiscale, a enti non profit iscritti presso l’elenco dei beneficiari tenuto dall’Agenzia delle Entrate, come la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.

Sui modelli 730 (ordinario e precompilato), CU e Modello Redditi (ex Unico) della dichiarazione dei redditi, nella sezione “SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL’IRPEF”, bisogna apporre la firma del dichiarante e il codice fiscale della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica 93100600233 in uno dei primi 2 riquadri in alto: o quello in alto a sinistra (“SOSTEGNO DEGLI ENTI DEL TERZO SETTORE ISCRITTI NEL RUNTS DI CUI ALL’ART. 46, C. 1, DEL D.LGS. 3 LUGLIO 2017, N. 117, COMPRESE LE COOPERATIVE SOCIALI ED ESCLUSE LE IMPRESE SOCIALI COSTITUITE IN FORMA DI SOCIETA’, NONCHE’ SOSTEGNO DELLE ONLUS ISCRITTE ALL’ANAGRAFE”) oppure in alternativa nel riquadro in alto a destra (“FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SCIENTIFICA E DELLA UNIVERSITA’”, tra quelli indicati nel modello.

SE VUOI DONARE PER FINANZIARE LA RICERCA PUOI FARLO Q: www.fibrosicisticaricerca.it/dona-or

“Noi di FFC ALTOMILANESE LEGNANO abbiamo aderito a progetti di ricerca importanti ma molti aspettano Voi. “

 Continua la mission di sensibilizzazione della delegazione FFC