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Al via il XXI seminario Ffc ricerca: i modulatori di oggi e di domani le nuove terapie

copertina xxi seminario di primavera 2023

Si terrà sabato 13 maggio al Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) Il XXI Seminario di primavera della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica e, come di consueto, aprirà l’annuale incontro di tutte le Delegazioni, Gruppi di sostegno e volontari della nostra community.

Insieme nella ricerca verso una cura per tutti è il messaggio che farà da cornice a questo fine settimana targato FFC Ricerca dedicato ai progressi scientifici in fibrosi cistica, alle prospettive future della ricerca e alla condivisione di tutte le attività di Fondazione.

Un’occasione per raccontare la scienza e la ricerca FC in maniera chiara, accurata, condivisa. L’evento è aperto a tutti gli interessati: si svolgerà in presenza a Jesolo ma potrà essere seguito online tramite la diretta streaming previa registrazione. In alternativa, ma senza possibilità di interagire, l’appuntamento sarà in diretta anche sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di FFC Ricerca.

programma xxi seminario 2023 1 1 1 

I lavori inizieranno alle ore 9:30 con i saluti istituzionali del Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, assieme a Gianna Puppo Fornaro (Presidente LIFC) e Francesco Blasi (Presidente SIFC).

A seguire, il Direttore scientifico di Fondazione Carlo Castellani illustrerà il percorso fatto dalla ricerca in questi anni e le prospettive per il prossimo biennio.

La mattinata proseguirà con alcuni approfondimenti scientifici: il dott. Cesare Braggion della Direzione scientifica FFC Ricerca affronterà il tema degli effetti a medio termine dei farmaci modulatori di CFTR nella vita reale.

La dott.ssa Paola Barraja dell’Università di Palermo presenterà gli avanzamenti del progetto Molecole 3.0 finanziato dalla Fondazione sullo studio di nuove molecole per il recupero della funzione della proteina CFTR mutata, anche per mutazioni rare.

 Infine, la prof.ssa Serena Zacchigna dell’ICGEB (Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologie) e dell’Università di Trieste approfondirà il tema delle sfide e prospettive degli approcci di terapia genica in fibrosi cistica.

Al termine di ciascuna relazione ci sarà spazio per le domande, sia da parte del pubblico in presenza a Jesolo sia da coloro che seguiranno il Seminario da remoto e attraverso la piattaforma Zoom potranno condividere dubbi e opinioni.

La diretta streaming continuerà anche nella prima parte del pomeriggio, dedicata alla presentazione di alcune nuove iniziative di FFC Ricerca: la campagna di comunicazione “1 su 30 e non lo sai” sul portatore sano di FC e il progetto “Esperti insieme”, percorso per potenziare il ruolo di volontari e persone con FC nelle future attività della Fondazione. 

L’incontro è organizzato grazie al contributo di Fondazione Marzotto.

FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Ets (FFC Ricerca) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di circa 1.000 ricercatori e del lavoro di 154 Delegazioni e Gruppi di sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 5.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia. 

Si prefigge tre obiettivi:

  • promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica;
  • formare giovani ricercatori e personale sanitario;
  • diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.

In particolare, la promozione della ricerca scientifica avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti di ricerca selezionati fra quelli pervenuti a seguito di un bando annuale. La selezione si basa sulla valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente operata dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.

La storia della Fondazione inizia nel gennaio del 1997 a Verona, ma prende le mosse più indietro nel tempo. Quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca. Marzotto veniva coinvolto nell’avventura perché conosceva la crudeltà della malattia, avendo perso la sorella Annalisa. Come lui il presidente emerito FFC Ricerca Vittoriano, che di fibrosi cistica aveva visto morire due dei suoi tre figli. Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata che ottenesse progressi per arrivare dallo studio delle molecole al letto del malato.

Dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito 34,5 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 439 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 261 laboratori. È riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale e contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile. 

Molto è stato fatto, ma molto resta da fare, per questo è fondamentale il contributo di tutti.

 

Fibrosicisticaricerca.it è il sito ufficiale della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, che riporta notizie e informazioni sulla malattia, sulla ricerca e sulle iniziative che contribuiscono a sostenerla.

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